1998年至2001年，浙江省海宁市马桥镇农民叶沈明的母亲沈新连在并不知道试药的情况下参与了海宁市肿瘤防治研究所主持的人参防治大肠癌的药物试验，这一试验是韩国癌症中心医院与浙江大学肿瘤研究所合作研究项目。2004年2月，沈新连患尿毒症去世。叶沈明怀疑母亲的死和试药有关，并将有关单位告上了法庭。（据《南方都市报》4月6日报道）
沈新连之死与试药是否有关，这是个科学性极强的问题，笔者自不敢置喙。但是，有一点显而易见：在试药过程中，沈新连被剥夺了知情权。这是比药物本身是否有效甚至有无副作用更为根本的问题，仅凭这一点，试药单位就应对沈新连及其他同样情况下参与试药的村民一个合理的解释，并给予相应的补偿。
知情权为什么就这么重要？
给试药人以知情权，是对个人自主性的尊重。自主处置有一个前提，即公民对事情的性质及其利害有一个清晰的认知，要不然，就没法认定其作出的是基于个人意愿的判断。就拿沈新连试药来说，由于缺乏必要的知情权，她认为这是政府关心农村老人的福利行为，那么，她所谓的“同意”就不是出于理性的判断。
给试药人知情权，也是市场原则决定了的。激励企业投入新药研发及生产的，是巨大的利润。取得收益是要付出成本和承担风险的，成本包括研发投入，也应包括找人试药付出的成本（能够一分钱不花还让人觉得赚了多大便宜，的确很难想象），其风险既包括试验不成功导致血本无归，也包括试药人出现不测进行赔偿。
给试药人知情权，还是企业承担社会责任的必然要求。社会的进步发展告诉人们，既然企业不能脱离社会而存在，就必须考虑对社会责任的承担，负责任还是企业形象的树立，对长远发展有利。一个对社会负责任的企业，需要考虑如何能减轻对公民利益的损害，诱人试药显然是对社会责任的背离。
在试药这样事关生死的问题上采取瞒和骗，看起来是对知情权的轻视，实质上却是对生死的放任、对生命的漠视和对生命价值的轻化。面对这样的大问题，我们必须追问，是谁剥夺了沈新连们的知情权？
表面看来，是合作项目的双方，但具体实施这一项目的是当地的卫生院，作为农村保健网络的末梢，卫生院又是以政府的面目出现的。假政府之名，让试药人完全失去了戒心，这是其一。其次，涉及500多人的试验项目，在卫生部都找不到备案，却没有谁过问，相关部门失察，又让这一试验顺利地走完全程。再次，我国也有关于试药的规范，比如要求签知情同意书，要求有伦理委员会的监督等，但是，规范如果不执行，难道就没有什么惩罚措施？如果是这样，那只能是一个有缺陷的规范，其保障试药人权益的目的也就很难落到实处。
相关法规：《药物临床试验质量管理规范》
